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El Síndrome Químico Múltiple, una enfermedad casi desconocida
17 Jun 2008 | LA FLECHA, AGENCIAS
Su hipersensibilidad a los productos químicos ha provocado en Mari Carmen convulsiones por un simple olor a perfume. "Me ahogaba porque el cerebro no mandaba la orden y me podía morir", explica a Efe.
Deportista en la adolescencia, tuvo dos operaciones por rotura de ligamentos cruzados, con sus consiguientes anestesias, cuyos efectos probablemente -dice- no le permitieron recuperarse para el deporte.
Poco a poco empezaron los dolores de huesos, musculares y de las articulaciones, síntomas con los que se resignó a vivir y que los diversos médicos que visitó en su ciudad natal, Elche, no acertaron a diagnosticar.
Más tarde apareció la fatiga, redujo su vida social y tuvo que declinar compromisos. "Sólo iba del trabajo a casa, a meterme en la cama. Empecé a tener alteraciones cognitivas, no podía pensar, ¡indispensable para mi trabajo de psicóloga!, me fatigaba hasta hablar", relata.
A pesar de ello, hace tres años se animó a realizar un viaje a Costa Rica de quince días. Los dolores y el resto de los síntomas desaparecieron durante esos días. "Decidí entonces que yo no tenía que resignarme", destaca Mari Carmen.
De regreso, buscó en Internet y descubrió al doctor Pablo Arnold, de la Clínica Cima de Barcelona, uno de los pocos especialistas en la materia.
La eliminación de productos químicos en su entorno, pinturas, barnices, maderas conglomeradas, y en sus alimentos le han devuelto algo de bienestar. "Cuando descubres que acercarte a una mesa te pone enferma caes en la paranoia", afirma.
Ahora vive en la Ciudad Condal, "una ciudad contaminada, pero no sometida a las continuas fumigaciones del Palmeral de Elche", y retoma poco a poco su trabajo, en una consulta privada de psicología. "Lo único que pido a mis pacientes -comenta- es que vengan sin aromas".
En su casa, en la que vive con su pareja, "una persona muy concienciada y de una gran ayuda", sólo hay un sofá, una cama y algunos muebles de cristal y acero.
Un purificador de aire para la casa, y otros para el coche son sus aliados. "De Barcelona a Elche puedo sufrir varios ataques: uno al pasar por la petroquímica de Tarragona, otro por la cerámica de Castellón y otro en una cementera de Alicante", relata.
Aislamiento e incompresión
La vida de María José, como la de tantos otros enfermos de SQM, está rodeada de aislamiento e incomprensión. Sus primeros síntomas importantes se produjeron hace tres años cuando trabajaba en la biblioteca de una institución, cuyo nombre no quiere desvelar, situada en un sótano, adosado a un garaje de coches, sometida a varias fumigaciones y rodeada de obras.
Problemas cardiacos, vértigos, mareos, visión borrosa, trastornos cognitivos... son algunos de los síntomas que presentaba y que, después de intentar otros trabajos, le han llevado a abandonar toda actividad laboral.
"Esta enfermedad cuando se desencadena no tiene vueltas a atrás. El organismo se vuelve loco, y cada vez reaccionas a más cosas. Además supone la muerte social. No eres útil socialmente y nadie quiere saber nada de ti", se lamenta.
Los médicos a los que acudió en primera instancia le diagnosticaron fibromialgia, pero ella se daba cuenta de que había algo más, que la medicación no le sentaba bien. De ahí al psicólogo o al psiquiatra, un camino que conocen bien estos enfermos, y adonde son desviados por médicos con dificultades para identificar la dolencia.
Descartados los trastornos psicológicos, Internet la puso en la pista del Hospital Clinic de Barcelona, único centro de referencia de esta enfermedad en España, donde le diagnosticaron un SQM.
María José ya sabe lo que tiene, pero ahora afronta la otra parte de este mal: la incomprensión de familiares y vecinos, que no la creen. "He pasado de ser una persona activa a mi situación actual, sin trabajo, y a un estado entre estar mala y malísima. No me creen. Piensan que soy una vaga, una simuladora", dice.
Su única ayuda es una asistente social que, al menos, le hace las labores domésticas. Mientras, su vida transcurre en una habitación con un purificador de aire. María José se comunica con el exterior a través de un blog personal, que la tiene en contacto con otros enfermos.
Y esperando a que la enfermedad sea reconocida, de una vez por todas -la OMS no la ha hecho aún-, para que las autoridades sanitarias puedan entonces empezar a dar incapacidades laborales, como ocurre en el caso de otras dolencias.
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es una buena excusa para purificarnos todos, no creen?
quizas somos nosotros los que estamos mal, y ella se contamina
jeje
de toda maneras vivir asi en un mundo contaminado tiene que ser un suplicio
fuerza!
O es una enfermedad fisica o mental...
Si es fisica se demostrará si miente o no, hasta a mi se me ocurren varias maneras de probar eso. Si es mental... pues locuras hay muchas, ya puede ser.
De todos modos, me parece un buen modo de no pegar ni chapa, un poco penoso, pero no das un palo al agua.
ES LAMENTABLE LA INCOMPRENSIÓN DE LA GENTE, YO SOY UNA AFECTADA POR EL SINDROME QUIMICO MULTIPLE Y LA GENTE TE MIRA COMO SI FUERAS UN BICHO RARO CUANDO SALES CORRIENDO CUANDO HUELES UNA FUMIGACIÓN.
ME GUSTARIA CONTACTAR CON MÁS PERSONAS COMO YO, POR DESGRACIA ME DOY CUENTA QUE CADA DÍA SOMOS MÁS LOS AFECTADOS.
info@marisaebri.es
Sólo decir a Mª Carmen y Mª José que mucho ánimo. Espero que se encuentre cuanto antes alguna solución, aunque en princio sirva al menos para paliar los síntomas.
Y no hagáis caso de los comentarios que dudan de vuestra enfermedad. Estos individuos con sus comentarios dejan clarísima su ultraignorancia y su bajo nivel moral. No se merecen ni que perdáis vuestro tiempo en despreciarlos.
Un saludo
Yo tambien soy efectada y se lo que se sufre con los comentarios y desprecios de una gran mayoria de gente. Pasad de todo y de todos los que os hagan sentir mal, yo a estas personas las llamo tóxicas, ya que para mis oidos y sentimientos lo son. Asi, que nada, Mucho Animo y aprovechar los ratos menos malos para ir tirando. Algún dia saldrá algo que nos ayudará y con la alimentación ecológica y gamas de productos ecológicos mejoraremos la salud nuestra que es lo que importa. Que se hagan estudios serios para evitar a los que vienen detras de nosotr@s que pasen por todo lo que hemos tenido que pasar. A los que no creen, no puedo decirles nada, ya que su ignorancia es tal que no merece la pena gastar las pocas energias en contestar comentarios absurdos.
Un saludo
SOY UNA AFECTADA POR SSQN ME GUSTARIA OSTENER INFORMACION SOBRE MASCARILLAS, OTRAS POSIBLES COSAS QUE ALGUN AFECTADOS HAYGA PROBADO ANIMO UN SALUDO.
¿Cómo pueden decir que no queremos "dar un palo al agua"? !!!CUANTA INCOMPRENSIÓN!!! Estoy enferma y diagnosticada de SQM, desde hace 9 meses. Tengo un hijo de 11 años y quisiera abrazarlo cuando viene del colegio todo alegre a contarme lo que le ha ocurrido...., pero tiene que cambiarse primero rápidamente para poder acercarse a mí. ¿Que no quremos trabajar, hacer nada? !!Cuánto desearía, como hacía anteriormente, cuidar de mi familia, poder al menos cocinar, limpiar, lo más básico, a mi hijo ayudarle con sus deberes, como muchas madres hacen... pero todo eso se ha roto para mí. Tienen que cuidarme a mí, con muchísimas precauciones. ¿Es éso vida? Gracias al Dr. Arnold Pablo LLamosas, puedo encontrarme mejor, al quitar tóxicos de alrededor puedo respirar, empezar poco a poco a comer algo más, ya que esta enfermedad nos ataca el sistema digestivo, entre muchas cosas. Pero no hay vuelta atrás. Lo único que podemos hacer es protegernos tras la mascarilla y a veces nos traspasan los humos de los coches, colonias, etc.. si estamos en sitios cerrados y éso nos hace sufrir crisis en la cual tenemos que volver a estar en cama días, semanas.... Pero queremos vivir, salir, respirar , que sepan que existimos, que existe esta terrible enfermedad y que la culpa la tiene este sistema que vivimos, que se mueve sólo por intereses sin pensar en cómo afecta a nuestra salud. El SQM es una enfermedad emergente y, cada día hay más personas contaminadas así que, se informen los que nos atacan, porque mañana pueden ser ellos.
Hola,
Me gustaría que la gente por solo un día sintiera en sus carnes el dolor que sufre un enfermo de SQM.
Mi suegra lo padece desde hace más de 10 años.
Alguien puede decirme a que lugar de Barcelona o alrededores podría dirijirme para informarme tanto de la enfermedad como de las posibilidades legales en el caso de querer denunciar al responsable de su intoxicación continua.
Por favor, si pueden decirme algo se lo agradecería.
Mi email es : ilosada_bcn@hotmail.com
Muchas gracias.
hola por fin doy con persanas que tienen el mismo problema que yo me gustaria tener contacto con las o los afecfados por favor mandarme informacion y como ponerme en contacto con el doctor Pablo Arnold Mi correo es casaverdeefs@hotmail.com
Hola a todos.
A mi me da pena, pensar que está todo tan desvirtuado, que ciertas personas con una sensibilidad especial puedan padecer este tipo de enfermedades. Porque son enfermos con problemas, que los que estamos bien, ni siquiera podemos imaginar, por mucha imaginación que tengamos.
Yo represento un producto de salud y nutrición, para aquellas personas que sufran esta enfermedad va genial, es un sistema de cocción diferente, y poco conocido en España. Es totalmente inerte (no tiene nada que ver con proyectados de carbono) Los médicos en EEUU lo recomiendan a pacientes con este tipo de problemas.
Suerte a todas esas personas con problemas de SQM y sobretodo mucha, mucha fuerza.
Mi mail por si alguien quiere información, monlusil@gmail.com
Hola!!!
Estoy sorprendida de lo que he leído en este foro!!! tengo aproximadamente 10 años padeciendo de los síntomas que ustedes mencionan y ningún médico me ha sabido diagnosticar. Muchas piensan que estoy loca, así que no saben el alivio que me produce encontrar que hay personas que sienten lo mismo que yo; es decir, que no estoy loca como muchos piensan!!!!
Vivo en Venezuela y por lo que pude ver en la red, aquí no hay conocimiento de esta enfermedad. Quisiera saber qué puedo hacer? ¿Dónde puedo acudir para que me den un diagnóstico certero? Existe en Venezuela alguien que me pueda ayudar? Sufro graves crisis estomacales a causa de los olores como perfumes, pinturas, jabones, desinfectante...en fin, todo lo que tenga aroma, y cada vez mi vida social se ve más afectada por ello. Mi familia no siempre comprende lo que me pasa y yo siento que los limito al pedirles que no usen colonias, al ir de compras y no encontrar un jabón, champú, o desinfectante que pueda tolerar, al correr desesperadamente cada vez que percibo el humo de los carros, al no poder salir a comer juntos porque no tolero casi nungún alimento, entre otras cosas. Agradecería si alguien me puede dar una orientación, o si bien puede compartir conmigo sus casos, para estar mayor enterada de lo que me está pasando.
Este es mi correo nory2807@hotmail.com
Muchas gracias!!!
hola
despues de leer en internet sobre esta enfermedad he encontrado este blog, mi madre tiene esta enfermedad y quisiera localizar al dr. arnold llamosas, ya que mi madre lo esta pasando fatal
si alguien me pudiera dar el telefono o direccion de este doctor me harias un favor enorme
mi mail es angeles@grupselmer.com
gracias
me gustaria saber por que da esa emnfermedad ya que quiero saber mas ya que quisiera darme cuenta de lo que pasa yo voy en 3- de sec y necesito informarme xaoooo sorry por la falta de ortografia ups
me gustaria saber por que da esa emnfermedad ya que quiero saber mas ya que quisiera darme cuenta de lo que pasa yo voy en 3- de sec y necesito informarme xaoooo sorry por la falta de ortografia ups!!! atte la famosicima cec! amada por ser unica odiada por ser diferente
Animo a todos. No hagais caso de los comentarios ignorantes y maliciosos de la gente. Cada persona tenemos una cosa, algo, NADIE está salvo de nada en la vida y un día les puede tocar a ellos, o a sus familiares... así que un poco más de sensibilidad, por favor, no es demasiado pedir. El estar bien hoy no te asegura el futuro, sean más humides.
Y a los enfermos de SQM, mucho ánimo, que no están solos, yo no tengo la enfermedad pero sé lo que es pasar por cosas así y lo terrible que os sentís... Animo.
yo sufro algunos de los sintomas escritos y me gustaria tener algo mas de informacion, gracias
Me dedico desde hace 15 años a la industria química, Hace 3 años empecé a tener alergias en cara y manos, luego prurito en todo el cuerpo después de comer. Luego la cosa se complico, comencé a tener dolores de cabeza, mareos, temblores y visión borrosa, nadie daba con lo que tenía, me dieron antidepresivos y seguía igual. Por fin, entre médicos, empresa y yo dimos con que era un caso de alergia y me fueron retirando de funciones pero he seguido teniendo episodios de alergia o intoxicación, cada vez más graves.
El médico que me lleva en la actualidad dice que puede tratarse de SQM y quisiera contactar, a través de esta página, con personas que los sufren, tengo miedo de seguir empeorando aún alejada del foco que me daña, mis síntomas son:
- con bastante facilidad dolores musculares y de huesos (por cansancio, gripe o catarro, frío, mal gesto)
- dolor de cabeza, mareos, visión borrosa e incapaz de enfocar, cuando estoy peor al moverme se vuelve todo negro
-descoordinación, no puedo memorizar lo que estoy haciendo, me cuesta hablar, llego a quedarme totalmente ausente
- Durante muchos años molestias gastrointestinales pero me diagnosticaron de Helicobacter pylori
Después de una crisis vuelven todos los síntomas con humos de coche, olor de combustión en general, perfumes demasiado aromáticos, pinturas, disolventes, gasoil, plástico nuevo….
El día 24/03/2010, el instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el trabajo, me ha diagnosticado SQM, una variedad llamada SIndrome de Intolerancia Idiopática Medioambiental, existen dos tipos de patologías que engloban el SQM, una en que reaccionas a test de asma y la mía que no.
Cuando voy a mi neumóloga, le digo lo que tengo y me dice que no sabe de que va esta enfermedad, pero menos precciandome me dice que ya lo mirará con calma que tiene gente más grave que yo.
Cuando le dije que reaccionaba con vómitos , me dice que vaya al experto en digestivo.
Me remiten a Centro Nacional de Nuevas tecnologías y allí dicen que no tengo asma, por que esta enfermedad se parece en algunos aspectos al asma, pero es totalmente desconocida por la mayor parte de los médicos que nos tratan en los hospitales públicos, de 4 neumólogos sólo uno melo ha podido diagnosticar y el resto, que tenía asma, otros que vaya al psiquiatra, otro que tengo una broncolisis, y sólo el Sr. Alday Figueroa, neumólogo ocupacional ha sido el que me la diagnosticó.
De todas formas recibí el informe médico por que lo habían estraviado y lo tuve que solicitar sopena de meterlos en el juzgado, se disculparon, lo cual acepto las explicaciones que me han dado, pero lo pasas muy mal.
Cuando le dije a la neumóloga queme lleva que ciertos medicamentos de asma me sentaban mal, me miró riendose y me dice, tanto ella como el resto de médicos , que buscas? Como si mintiese para conseguir una compensación.
Te sientes hundido, por que no te entienden y sólo buscas una explicación.
Pero por fin lo he conseguido, aunq eso no cambia nada, sólo estoy bien si estoy en el campo ahislado de las ciudades y de la gente (perfumes y d+).
Bueno sólo tengo un consuelo que no estou sólo y que ya somos muchos, ahora mi único objetivo en este mundo es luchar por ayudar a compañeros en la misma situación a que se les reconozcan las enfermedades e ir variando este mundo tan contaminado en el que vivimos, POR QUE QUEREMOS UN MUNDO MEJOR, LA EVOLUCIÓN TECNOLÓGICA Y LA CONTAMINACIÓN NOS ESTÁN MATANDO Y ESTOS SON LOS PRIMEROS SINTOMAS DE QUE TENEMOS QUE LUCHAR POR NOSOTROS Y POR EL FUTURO DE LOS QUE VENGAN DETRÁS.
jrfr417v@hotmail.com
Por cierto como el anterior compañero, yo también trabajé en la industria química, la cual negó y ocultó un accidente de trabajo, y por las malas condiciones laborales del centro, me echaron y la mutua se desentendió de mi en cuanto pudo.
La empresa culpable de mi situación es INDUSTRIAS TITAN, CONOCIDA TAMBIÉN COMO TITANLUX.
al nacer y hasta los tres años padeci muchas enfermedades hasta asma bronquial. me tuvieron que ddar una espacie de transfucion porque estava muy debil . paso mi vida como si nada. y creci casi de modo normal. tengo 32 años y hace 3 mi vida de a poco se convirtio en un infierno desde una contractura que no se curo facil y un embrollo (lio), dolorn total de cabeza, de cintura reigidez , nauseas y confusion. nunca pense que tenia que ver c on aleergia. daba clasees de quimica y pense que era estres. me dijeeeeron de todo. al final con un exceso de dolor y morfina en el hospital me dijeeeroin que no sabain lo que tenia que no inventaba ni estaba loca. a nadie se le ocurrio preguntar si tenia alguna alergia.
volvi a mi casa y trate de poner todo lo que sabia y investigar hice una dieta y mejore pero no me cure, tome un antiaelergico y mejore mas, segui y tuve retrosesos y avances. hasta casi estar bien por completo pero de repente no se por que ( si es abtinencia o alergia) parecen darme convulsiones parciales de noche. me siento sola y desorientada y hasta con miedo de ir al medico es que no se a cual? ya que ni les interesa solo te dan morfina. una medica me mando con un alegista inmunologo. ya que soy muuuuy alergica al polvo y algunos quimicos. la gente en general no comprende solo los que sufren. paciencia no se rindan al menos se peude mejorar.
Me gustaría saber donde puedo dirigirme para que me diagnostiquen SQM (si es que es esto lo que tengo). Vivo en Barcelona.
Mi correo: edurnebordas1@gmail.com
olamelamojoime
ola buenas yo soy de badajoz y trabajo en una perfumeria desde hace 2 años y medio y casi q desd q empeze a trabajar alli tengo problemas de estomago graves y no saben q tengo... aparte tengo dolores de cabeza me pongo mala muy amenudo y tengo asma , alguien sabria decirme si loq me pasa es por los perfumes, estoy desesperada...
gracias a todos
Hola! Soy una chicade 23 años desde hace algun tiempo vengo padeciedo alegias! Y al igual quizas mucho soy un tanto incomprendida por mis familiares cuando olia un perfume y no dejaba de estornudar hasta sangrarme la nariz y dolerme todo el diafragma! Igual con el polvo , talcos, cosmeticos, champus, jabon y productos de limpieza! El cloro me daba dolor de cabeza fatiga,me hinchaba las manos y me partia las uñas ya casi dejandomelas en la piel! Al paso del tiempo se ha ido agrabando, los animales, el cambio de aire(caliente-frio y viceversa) un simple golpesito en la nariz el picor de ojos, paladar,la garganta y un espacio entre la garganta y el oido q solo se me alivia mediante un sonido acompañado de frotacion dentro del oido, me dan casi todos los dias dolores de cabeza! Fatiga vision borrosa(como taritas de luces) y lo peor ya me han dado dos edemas de Glotis y este ultimo año llevo 3 cuadros alergicos de Broncoespasmos! Nadie habia logrado decirme q tenia pero despues de leer lo q es el SQM creo q soy una persona mas q lo padece! Gracias por su ayuda me gustaria contactarlos este es mi correo: Eve_guerra19@hotmail.com y Pin 208f876f
Me gustaría saber donde pueden diagnosticar SQM (mi hijo hace tiempo que tiene algunos sintomas de este sindrome y quisiera estar seguro). Vivo en Barcelona.
Mi email: regikaka@hotmail.com
Muchas Gracias
Www laflecha.. Nice :)
La Organicación Mundial de la Salud ONS, considera a la Sensibilidad Quimica Multiple ( SQM ) , Fibromialgia ( FM ) y al Sindrome de Fatiga Cronica ( SFC ), como enfermedades médicas crónicas.
Cualquier persona puede adquirir estas enfermedades a lo largo de su vida, apoyemos a los enfermos por si algún dia nos toca a nosotros.
No seamos ignorantes.